Santiago de Compostela, 2 jul (EFE).- Profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y representantes institucionales han instado este miércoles en Santiago a adoptar un enfoque multidisciplinar en la lucha contra la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular que sufren en España más de 15.000 pacientes.
En la jornada organizada por el Hospital Clínico Universitario compostelano se ha presentado el informe ‘Miastenia gravis: situación actual y retos futuros para la mejora asistencial en España’, que plantea propuestas en áreas como la coordinación asistencial, los protocolos clínicos, la atención psicosocial o la visibilidad de la enfermedad.
La miastenia se caracteriza por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos y provoca síntomas altamente debilitantes con fuerte impacto en la calidad de vida, como fatiga, debilidad para hablar o masticar y, en algunos casos, dificultad para respirar.
Se trata de una patología compleja de difícil diagnóstico, que genera un coste anual medio por paciente de más de 14.000 euros y se vincula a una mortalidad del 13 % en los tres primeros años tras el diagnóstico.
Según los últimos datos de 2018 de la Sociedad Española de Neurología, se estima que en España se registran cerca de 700 casos nuevos cada año de miastenia gravis, 57 de ellos en Galicia.
El neurólogo compostelano Julio Pardo, encargado de presentar el informe, ha contado a EFE que un 25 % de los pacientes tienen todavía más de un año de retraso en el diagnóstico de la enfermedad, lo que limita su tratamiento temprano.
Ello se debe, ha explicado, a la falta de detección de sus signos por parte del médico de atención primaria, a las listas de espera que retrasan la visita al especialista neurológico y al hecho de que la miastenia tenga una «clínica fluctuante», que varía a lo largo del día y cuyos síntomas son difíciles de reconocer en ocasiones.
El principal problema reside en que entre un 10 y un 15 % de pacientes son refractarios y no responden bien a los tratamientos actuales, aunque desde hace un año y medio se dispone de cuatro nuevos fármacos «muy seguros con un índice de acción rápido y que ya a la semana empiezan a hacer efecto con un buen perfil de tolerancia», lo que ha supuesto «un gran avance», a juicio de Pardo.
El problema es que esos fármacos son muy caros y la sanidad pública los ha limitado a determinados pacientes, aunque se espera que a medida que su precio disminuya se puedan extender a más enfermos.
Este neurólogo ha hecho hincapié en que para mejorar la atención se precisa realizar un proceso asistencial integrado de pacientes con miastenia, que reúna a neurólogos y otros especialistas, y elaborar un informe de atención médica protocolizado con toda la bibliografía disponible para que se preste «una atención homogénea e igualitaria en todos los hospitales a los pacientes».
En la jornada ha participado también la presidenta de la Asociación de Miastenia de España (AMES), Raquel Pardo, quien ha subrayado a EFE «la importancia de una atención integral» ya que la enfermedad afecta a quienes la sufren «en todas las áreas de nuestra vida, no solo física sino también psicológica, en el área laboral, familiar o social».
«Cuando recibes el diagnóstico tu vida se paraliza», ha confesado Prado y ha destacado que, además del tratamiento farmacológico con el neurólogo, se necesita atención psicológica, logopedia, fisioterapia o terapia ocupacional, tratamientos que actualmente no están cubiertos por la sanidad pública.
En su opinión, la formación respecto a la enfermedad, sobre todo en atención primaria, «es clave» ya que «no hay dos pacientes iguales» y no es fácil diagnosticar la dolencia.
Prado demanda, por tanto, «mayor investigación» y que los nuevos fármacos «lleguen a todas las personas, que haya equidad en todo el territorio español».
En este sentido, ha destacado que el informe sobre la miastenia propone soluciones con un retorno claro: por cada euro invertido en mejorar el proceso asistencial, se podrían generar 3,1 euros de retorno social.
