Madrid, 4 jun (EFE).- «Ni un euro ha sido ejecutado. Ni un plan real se ha puesto en marcha. Y la ELA no espera», afirman los afectados en un nuevo manifiesto publicado siete meses después de la aprobación de la conocida como ley ELA y a la espera este mes de un plan de choque que dé respuesta financiera a las necesidades de los enfermos más críticos.
Este jueves, el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de ELA en España, Fernando Martín Pérez, comparece junto a la ministra de Sanidad, Mónica García tras semanas de reclamar una verdadera aplicación de la Ley ELA y después de la aprobación en el Congreso -solo por un voto en contra- de una iniciativa del PP que insta al Gobierno a financiar de manera urgente la norma.
El viernes pasado, la ministra de Sanidad reconocía en una entrevista en RNE que hace falta «un plan de choque», que prevé para antes de las vacaciones del verano, mientras la ley «sigue su curso».
A falta de unos presupuestos generales del Estado de los que poder extraer una nueva partida para financiar las medidas derivadas de la ley ELA, Sanidad optó por buscar un remanente del propio ministerio para destinarlo a la atención de los pacientes más críticos, aquellos que están en los estadios más avanzados de la enfermedad.
Con esta fórmula aspira a dar parte de respuesta a las exigencias que ConELA viene haciendo a Sanidad y al Ministerio de Derechos Sociales desde que se aprobó la normativa -los tres tienen un grupo de trabajo técnico-, y es un plan de choque que materialice la disposición adicional cuarta de la ley.
La citada disposición obliga al Gobierno a adoptar, al año siguiente a su entrada en vigor -que fue el 1 de noviembre-, medidas encaminadas a «asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable» de estos pacientes «en aquella fase avanzada de la enfermedad que determina una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria», así como asistencia «instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia».
Fuentes del Gobierno consultadas por EFE inciden en que esta norma no tiene una dotación presupuestaria porque se financia a través del sistema de dependencia (SAAD), y desde que la ley se publicó en el BOE, los afectados por este diagnóstico tienen acceso prioritario a «dependencia y discapacidad» para el reconocimiento de ayudas a domicilio, reducción de impuestos y otras prestaciones que son competencia de las comunidades autónomas.
Ademas, y según las fuentes, el ministerio de Asuntos Sociales que dirigen Pablo Bustinduy y las comunidades tienen previsto abordar en el próximo Consejo Territorial de Servicios Sociales qué otros servicios específicos se pueden ofrecer a los pacientes de ELA dentro del sistema de la dependencia.
Otra medida puesta en marcha para la aplicación de la norma es la creación de un grupo de trabajo entre diversos ministerios implicados, que arrancó en enero.
Pero los afectados insisten en exigir una coordinación real y efectiva entre el Gobierno central y las autonomías para garantizar una respuesta específica y equitativa en toda España a los enfermos, pues «la falta de un modelo común entre comunidades autónomas está creando desigualdades crueles».
No quieren que «una ley de vida se convierta en rehén de intereses partidistas» y advierten: «No se puede vivir así. No se puede morir así. No se puede legislar así».
«La ley ELA fue aprobada pero nunca se aplicó». Así lo denuncia en su cuenta de X Yolanda Delgado, quien asegura haber demandado al Gobierno por vulnerar los derechos fundamentales de su marido enfermo, en un mensaje del 24 de mayo que cuenta ya con casi 200.000 visualizaciones y 4.000 republicaciones.
