Madrid, 27 mar (EFE).- La Fundación Luzón ha dado a conocer este jueves el observatorio sobre la situación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que padecen cerca de 4.000 personas en España.
Estas son algunas de las cuestiones más destacadas que refleja este análisis de esta Fundación, nacida para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sobre esta enfermedad en España:
– La ley aprobada hace cinco meses no tiene memoria económica, y, según la Fundación Luzón, se necesitará una partida presupuestaria de entre 184 y 230 millones de euros anualmente. Las familias asumen un coste directo, en los casos de pacientes con la enfermedad avanzada, de 114.000 euros anuales.
– Una de las preocupaciones que dilató la aprobación de la ley fue de carácter presupuestario, en particular la financiación de la asistencia a domicilio. Los costes mensuales de cuidados extrahospitalarios oscilan entre los 6.924 euros y los 9.527 euros.
– El freno presupuestario a esta ley tenía que ver con que esta fuera la puerta de entrada a que otras asociaciones de pacientes quieran también solicitar el mismo trato que las personas que padecen ELA. Los afectados defienden que en España hay pocos colectivos que estén excluidos del Estado del Bienestar, y uno de ellos es precisamente el colectivo de la ELA.
– Planes de Atención y Solicitudes de Eutanasia en España. La mayor parte de las comunidades cuentan con ellos, a excepción de Comunidad Valenciana y Región de Murcia. Además, todas han atendido solicitudes de eutanasia de personas enfermas con ELA a excepción de la Comunidad Valenciana y Galicia. Es necesario seguir avanzando.
– Hay grandes desigualdades entre comunidades autónomas en la atención y los servicios, además de que el sistema competencial es un entramado que a menudo resulta ambiguo. A pesar de los hitos conseguidos, la fragmentación genera descoordinación, disfunciones y falta de integración de políticas públicas.
– El crecimiento de la producción científica en España en los últimos años ha sido evidente, con un pico en 2021 de 6 ensayos clínicos y 115 publicaciones.
– En España existen 31 grupos de investigación, pero con una distribución desigual, ya que hay una notable concentración en la Comunidad de Madrid (12 grupos) y Cataluña (7 grupos). El País Vasco cuenta con 4, mientras que Andalucía y la Región de Murcia tienen 2 grupos cada una. El resto de las comunidades (Aragón, Comunidad Valenciana, Galicia y Navarra) se vieron representadas con un grupo cada una. Esta distribución refleja una centralización de la investigación en ELA en las principales áreas metropolitanas del país.
– En cuanto a la existencia de programas de seguimiento para personas de alto riesgo genético, apenas 5 comunidades cuentan con este tipo de medidas: Canarias, Comunidad de Madrid, Baleares, País Vasco y Murcia.
