Ginés Donaire
Jaén, 19 mar (EFE).- Una familia de Linares (Jaén) ha encontrado un halo de esperanza para la enfermedad que sufre su hija tras el estudio científico que ha sacado a la luz una terapia para la patología conocida como piel de mariposa.
La pequeña Mía, de siete años, sufre desde que nació esta enfermedad degenerativa por la que tiene una pierna sin piel, o con piel de mariposa, como consecuencia de la falta de colágeno de tipo 7.
Ahora, los ensayos clínicos llevados a cabo en Estados Unidos han aportado una terapia génica que ya cuenta con la Agencia Europea de Medicamentos para su utilización en Europa.
“No es una cura definitiva, pero sí un tratamiento que podría traer una enorme mejora en su calidad de vida”, ha indicado a EFE Ana González, la madre de la niña de Linares que aguarda esperanzada este descubrimiento médico.
Se trata de una crema que, al aplicarla sobre la epidermis de estas heridas abiertas, acelera su cierre como piel sana durante meses.
El caso de Mía es el de una niña que tiene grandes heridas abiertas desde hace tiempo que la hacen sufrir mucho. La curas diarias son tan dolorosas que ha desarrollado ansiedad anticipatoria.
“Ahora, si la heridas se cierran, aunque surjan otras, las nuevas podrán tratarse y las curas serían mucho más ligeras y ella podría tener una vida parecida a la de cualquier otro niño, tengo ese sueño”, afirma González.
Pero el problema de este tratamiento es su alto coste económico. De hecho, está considerado el medicamento más caro jamás inventado del mundo. El coste total estimado de por vida por paciente es de 13,8 millones de euros por caso de epidermólisis bullosa distrófica autosómica recesiva y 15,6 millones para pacientes con la forma autosómica dominante, según se recoge en el estudio científico.
La familia linarense no pierde la esperanza de que ese tratamiento se haga asequible a todos los pacientes y pueda ser financiado por el sistema sanitario. “Estamos hablando de una enfermedad muy visible, pero a la vez desconocida para la sociedad”, ha indicado Ana González.
De momento, esta familia de Linares no está sola ya que cuenta con el apoyo de la Asociación Debra-Piel de Mariposa, que trabaja para hacer realidad lo antes posible esta terapia.
La pequeña Mía está siendo tratada por el servicio de Dermatología del Hospital de La Paz (Madrid), que es un centro de referencia a nivel nacional para esta enfermedad rara junto al Clínic y el Sant Joan de Déu (Barcelona).
