«Todo me cuesta»: el calvario de la uruguaya con ELA que lucha por la eutanasia

Beatriz Gelós, paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), habla durante una entrevista con EFE este martes, en Montevideo (Uruguay). EFE/ Gastón Britos

Montevideo, 29 ago (EFE).- Por la tranquilidad de saber que así, llegado el momento, ella y muchos más podrán elegir «si seguir el calvario o no», la uruguaya Beatriz Gelós, quien padece ELA, lucha por la legalización de la eutanasia en su país.

Ya transcurrieron casi dos décadas desde el día en que, mientras se preparaba para irse al colegio en el que se desempeñaba como profesora de Idioma Español, Beatriz, una mujer por entonces de 52 años, casada y con dos hijos, notó que le pasaba algo.

Se empezó a sentir cada vez más cansada, con dolores en el cuello y en los hombros, sobre los cuales, como recuerda diecinueve años después durante una entrevista con la Agencia EFE, cada mañana sentía que tenía sentado un elefante.

 Seguir el calvario o no

Beatriz Gelós, paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), posa durante una entrevista con EFE este martes, en Montevideo (Uruguay). EFE/ Gastón Britos

«Yo sabía que me estaba viniendo algo muy serio, no conocía esta enfermedad, maldita sea», asegura sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a la que, como escribió dos años atrás en la carta en la que pidió una ley de eutanasia «clara» y «bien redactada», no le perdona no haber podido hacer dormir a sus nietos en brazos.

Es que, relata, el dolor por el cual al principio una doctora simplemente le aconsejó irse de vacaciones a una isla caribeña y que eventualmente los neurólogos le diagnosticaron diciéndole que era «la enfermedad de la motoneurona», le quitó progresivamente más y más capacidades, desde caminar e higienizarse sola hasta rascarse.

«Todo me cuesta. Ahora me está costando comer sola. Me sirven en una fuente, entonces con una cuchara voy arrimando la comida a un borde, ahí la subo. Me tiemblan mucho las manos, se me cae casi todo al suelo», cuenta quien, desde hace dos años, a raíz de que su esposo ya no puede cuidarla, vive en una residencia de adultos mayores.

Su familia, expresa, no la acompaña en su reclamo de legalizar la eutanasia para poder elegir si «seguir en el calvario o no» cuando se sienta lista para hacerlo, porque dice aún no estarlo.

«Por ahora no estoy dispuesta (…) además quiero ver resueltos unos problemas familiares», afirma quien a su vez teme que su marido, que está «muy enfermo del corazón», no la sobreviva.

 Por mí, por muchos más

Beatriz Gelós, paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), habla durante una entrevista con EFE este martes, en Montevideo (Uruguay). EFE/ Gastón Britos

Durante la reciente votación del proyecto en la Cámara Baja del Parlamento uruguayo, el nombre de Gelós fue, junto con los de Fernando Sureda, Pablo Salgueiro y Pablo Cánepa, uno de los mencionados para mostrar que detrás de la iniciativa hay o hubo casos reales, pues los dos primeros la pidieron pero fallecieron sin verla avanzar.

«Me gustó cuando el diputado Luis Gallo (promotor de la ley) dijo ‘rascarme’, de un texto mío, con indignación, porque yo había puesto ‘sería más digna mi vida si yo pudiera rascarme'», apunta Gelós sobre cómo vivió la sesión, que quiso ir a presenciar desde las barras del Parlamento.

Por otro lado, al ser abordada sobre haber sido allí la cara visible del reclamo, responde: «Por mí, por muchos más que están desesperados».

Así mismo, «segura» de que el Senado sancionará la denominada ‘Ley de muerte digna’ para Gelós sería «estupendo» que con ella Uruguay pudiera, aun no siendo el pionero, pues ya es legal en Colombia y por vía judicial también hubo casos es en Perú y Ecuador, servir de ejemplo.

Tengo vida

Con mucho dolor en los hombros, la cadera, las rodillas y los pies, dormir se le hace «muy difícil» y la tienen que rotar «dos veces por noche», pero, ante ese sufrimiento, la reconforta lo que llama su «vida interior»: transportarse a recuerdos de su infancia compartida con cinco hermanos.

«Cuando recién nos mudamos a Carrasco Norte, a nuestra casa a medio terminar; cuando, después de cenar, apagábamos el farol a mantilla y salíamos a nuestra vereda a cantar todos juntos. A veces trato de pensar en eso», cuenta.

Aunque quizás sea «muy soberbia», sostiene que no le tiene miedo a la muerte y que no cree en un «más allá»: «Todo lo que tiene vida muere, es parte de la vida la muerte, no creo que haya nada (después)».

Sin embargo, de momento, actividades como un taller literario virtual, escribir, con «mucha dificultad», en la computadora, comprar algún regalo a sus nietos o hacer paseos con un cuidador la motivan a seguir.

«Tengo vida. La vida tiene un empuje hacia arriba que un día estás mal y al otro día te agarrás de lo que sea y salís adelante, hasta cierto punto», redondea.

Alejandro Prieto