València, 5 jun (EFE).- Evitar que hasta el 35 % de los adolescentes diagnosticados de enfermedad celiaca abandone el control médico, con los riesgos que ello conlleva para su desarrollo y salud, es el objetivo de un documento de consenso elaborado por la Asociación Española de Pediatría (AEP) que pone el énfasis en la necesidad de la colaboración entre la atención primaria y la hospitalaria.
El ‘Documento de consenso para el seguimiento de la enfermedad celíaca en niños y adolescentes’, que adapta la gestión de estos pacientes a las recomendaciones europeas, ha sido presentado en el marco del 71 Congreso de la AEP, que se celebra en València y que ha sido inaugurado por la ministra de Juventud e Infancia, Sira Rego, y el conseller de Sanidad, Marciano Gómez.
Con una prevalencia estimada del 1 al 2 % de la población, la enfermedad celiaca representa una de las patologías crónicas más frecuentes en la infancia, pero, pese a contar con un tratamiento eficaz, la dieta sin gluten, hasta un 35 % de los adolescentes diagnosticados abandona las revisiones médicas, lo que pone en riesgo su salud a largo plazo.
Para revertir esta situación, la Asociación Española de Pediatría (AEP) ha presentado este documento de consenso, que redefine el seguimiento del paciente celíaco pediátrico en España, incorporando de forma activa a la atención primaria y promoviendo un modelo de atención compartida con las unidades hospitalarias.
“El verdadero reto no es el diagnóstico, sino el seguimiento”, afirma la doctora Enriqueta Román Riechmann, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, en Madrid, y coordinadora del consenso.
“Una dieta sin gluten no es suficiente si no hay adherencia estricta, educación y seguimiento estructurado. No podemos permitirnos perder al paciente justo en la etapa en la que más lo necesita”, ha afirmado.
Según señala, la atención compartida entre atención primaria y especializada permite asegurar un control clínico, serológico y nutricional continuado y sostenible, adaptado a las circunstancias de cada paciente y entorno.
Entre las principales novedades destaca la definición de criterios objetivos para que el seguimiento pueda realizarse desde los centros de salud, siempre que el paciente esté clínicamente estable, y la implicación de profesionales como dietistas-nutricionistas, enfermería pediátrica y psicología infantil.
El modelo contempla además derivaciones bidireccionales y un uso estratégico de herramientas digitales y telemedicina en pacientes con buena adherencia.
Atención primaria: pilar de una atención realista y sostenible
Según explica, cuando la enfermedad está controlada, con serología negativa mantenida, desarrollo y crecimiento normales y sin déficits nutricionales, el seguimiento puede pasar a ser responsabilidad del pediatra de atención primaria.
“Los pediatras con conocimiento de las recomendaciones de seguimiento y de la dieta sin gluten, pueden asumir perfectamente el seguimiento de estos pacientes, evitando desplazamientos innecesarios y fomentando la continuidad asistencial”, señala Román.
Los casos complejos o con riesgo de complicaciones (comorbilidades autoinmunes, dudas sobre adherencia a la dieta, síntomas persistentes o serología positiva sin causa conocida) seguirán siendo controlados desde las unidades hospitalarias de gastroenterología pediátrica.
El protocolo consensuado marca una ruta clara: la primera revisión debe hacerse entre los tres y seis meses tras el inicio de la dieta sin gluten, seguida de controles cada seis a doce meses durante la infancia. Una vez estabilizado el paciente, el seguimiento puede espaciarse a una revisión cada uno o dos años.
La adolescencia, una transición crítica
Uno de los ejes clave del documento es la transición del adolescente celíaco al sistema de atención de adultos, una etapa especialmente vulnerable. La falta de síntomas, el deseo de independencia y el rechazo social asociado a la dieta sin gluten explican por qué muchos adolescentes dejan de acudir a las revisiones y relajan el cumplimiento del tratamiento.
“El abandono del seguimiento en esta etapa puede tener consecuencias importantes: desde malabsorción, retraso del desarrollo y osteoporosis, hasta infertilidad o incluso ciertos tipos de cáncer. Y lo más preocupante: es prevenible”, alerta la doctora Román.
El consenso ha sido elaborado por 29 expertos de nueve sociedades científicas pediátricas, gastroenterológicas y de medicina de familia con la colaboración activa de tres asociaciones de pacientes.
