José Carlos Rodríguez
Santiago de Compostela, 11 mar (EFE).- Samuel Mata padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara que afecta en España a dos centenares de personas. Le diagnosticaron la enfermedad con un año y medio y ahora, con 21, no pierde la esperanza y su lucha sirve como ejemplo de superación y de visibilización, a través de la caminata solidaria ‘Una tarde con Samuel’.
Desde pequeño, Samuel participó en carreras populares. Subido a los hombros de su padre o en silla de ruedas -en la que lleva desde los ocho años-, este joven santiagués siempre ha intentado vencer las barreras físicas de su enfermedad.
Conscientes de que la investigación es la única opción para encontrar la cura a una enfermedad que afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo, en 2019 Samuel y su padre, Juanma Mata, decidieron crear la caminata solidaria ‘Una tarde con Samuel’, que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación de la enfermedad Duchenne-Becker y que este año alcanza su V edición en el Monte do Gozo, en Santiago, el próximo 29 de marzo.
La distrofia muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y limita significativamente los años de vida de los afectados, debido a que un desorden progresivo del músculo hace que pierdan su movilidad y, por tanto, su independencia.
La enfermedad, causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina -una proteína estructural del músculo- y para la que no hay cura, se manifiesta principalmente en varones y provoca que los afectados necesiten silla de ruedas alrededor de los 12 años, con una expectativa de vida promedio que ronda los 30 años.
Por otro lado, la distrofia muscular de Becker, menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica en cantidades anormales y la diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común, pues ocurre aproximadamente a entre 3 y 6 de cada 100.000 nacimientos.
“Es muy difícil atacar esta enfermedad. En laboratorios, incluso en ratas, los ensayos clínicos funcionan pero el paso a ensayos con personas es muy complicado”, asegura Juanma a EFE.
Cuenta que la semana pasada acudieron a la X Jornada para familias con enfermedades neuromusculares que se realizó en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde pudieron hablar con algunos especialistas que les afirmaron que la investigación no está parada, pero que avanza muy lenta, con el objetivo, al menos, de paralizar los síntomas.
Añade que también es muy importante el diagnóstico temprano, puesto que permite “controlar la enfermedad mucho mejor” y acceder a ensayos clínicos más fácilmente, ya que en los laboratorios buscan personas “que aún puedan andar”.
El padre de Samuel asegura que en Galicia hay en torno a una decena de casos y que es muy importante el contacto entre las familias afectadas, especialmente cuando los recursos son escasos y suponen un “gasto terrible” para las familias, que en muchos casos no disponen de especialistas para los tratamientos.
“La fisio que trata a Samuel semanalmente la tenemos que pagar”, se lamenta Juanma, y explica que al ser mayor de edad, su hijo ya no tiene acceso a este recurso y que cuando era menor le atendía una especialista de manera intermitente.
Para sufragar precisamente este tipo de recursos nació el cross y caminata solidaria ‘Una tarde con Samuel’, en cuya pasada edición participaron alrededor de una 600 personas.
“Esperamos que la gente se anime, que disfrute y participe”, ha expresado Juanma, que ha anunciado que la inscripción ya está abierta en ambas modalidades.
Además, la jornada contará con la venta de ‘merchandising’, un café solidario y una rifa, en una causa en la que colaboran el Ayuntamiento de Santiago, diversas empresas y el club Triatlón Compostela.
“La gente que no pueda participar por cualquier motivo pues puede contribuir con el ‘merchandising'”, ha declarado Samuel, consciente de que el evento supone una oportunidad para mejorar su calidad de vida pero también para disfrutar en compañía del paisaje del Monte do Gozo, al que espera que el tiempo acompañe.
